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1) Changements au niveau du Réseau PREDIR

Le Professeur RICHARD a cessé ses fonctions le 8 juillet et la coordination du Réseau PREDIR et du Centre de Référence est maintenant assurée depuis l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris :

- le Professeur Nelly BURNICHON (Oncogénéticienne, Département de Médecine Génomique des Tumeurs et Cancers), dont le Laboratoire assure depuis plusieurs années la majorité des analyses moléculaires, est la nouvelle coordinatrice nationale.

- le Professeur Laurence AMAR (Médecin vasculaire, Service d’Hypertension Artérielle), jusqu’ici référente nationale pour les phéochromocytomes et paragangliomes, est en charge du suivi clinique des patients (coordonnées dans la page ”Contact” du site).

- le Professeur Olivia BOYER (Néphropédiatre à l’Hôpital Necker-Enfants Malades), est désormais la pédiatre référente nationale du Réseau PREDIR.

Toutes les trois se sont présentées lors de la dernière assemblée générale de l’Association VHL France le 29 mars puis lors de la réunion plénière du Réseau PREDIR le 19 juin.

Il n’y a aucun autre changement parmi les médecins référents sur les différents sites du Centre de Référence (Beaujon, Bicêtre, Cochin, HEGP, Lariboisière, Necker-Enfants Malades, Paul Brousse, et Gustave Roussy) ni au niveau des coordinateurs des Centres de Compétence et Centres correspondants (cf page ”Centres de Compétence”).

En ce qui concerne les travaux de recherche sur les gènes de prédisposition aux cancers du rein, le Docteur Sophie GAD, Directrice d'Etudes à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes (EPHE-PSL), est responsable du groupe « Cancer du Rein EPHE » à l’Institut Gustave Roussy (UMR CNRS 9019) depuis le 1er septembre 2023.

2) Refonte du site PREDIR

Les informations générales concernant le Réseau étaient mises à jour régulièrement mais il n’y avait plus de suivi des actualités depuis près de quatre ans.

Le site, initialement créé en 2011 et dont la conception (arborescence, contenu et graphisme) ne répond logiquement plus aux références actuelles, est en totale reconstruction (Société blobblue) et devrait être opérationnel au début de l’année prochaine.